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科研の審査に患者が参加する?

ブログで先日、米国でガン研究を深く理解している患者がconsumer(消費者)として一部の科研の審査に参加しています。

ガーネットさんから先日下記の質問をいただきました。

1. がん研究を深く理解している患者とは、どのような患者なのでしょうか?
論文を理解できる患者?イメージが掴めません。
もちろん、科学を一定に理解できることも大切ですが、患者にとって何が必要であるか、科研費用がどのように行き渡れば、最大の効果、つまりがん患者にとって五年後、10年後に大きな投資になり得るかのビジョンが見える必要があります。
つまり、今、直面している問題だけでなく、長期に計画をたて、未来の患者も含めて投資することを理解する必要があります。しかも、感情だけではなく、科学的根拠、経済効率も含めて、考えることのできる患者です。

2.一部の科研、全体の何%ぐらいなんでしょうか?
数値はわかりませんが、多くはありません。でも、これが大切であることを多くの患者会は理解しているし。それを目指してがんばっている人たちがいます。

3. 患者はその場でどのような質問を投げかけているのでしょうか?
何を投げかけてももいいでよ。建設的である努力が必要ですが。また、科学的に間違いであることを科学者、医療従事者に指摘された、柔軟に物事を見直すことが重要です。

4. 実際、患者が参加してる意義は大きいのですか?
めちゃくちゃ大きいです。患者でしか見えない視点がかならずあります。

科研審査に関わらなければ、世の中を大きくかえられません。政策も重要ですが、科学の中身のお金の配分をどう中身を考えて審査するかは、もっと重要ですね。みんな、がん対策基本法案ができて、頭がぼけているのではないかと思うときがあります。笑

つまり、法案ができて、何かがおこると期待している人たちがいますが、あれは単なるスタート地点で、患者が本当に参加し、政策、予算配分、中身の審査に関わらないと、変化しません。ただし、馬鹿な、自己中の患者はいりません。

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はじめまして

はじめまして。 こんばんは

ガンに負けない倶楽部です。
ブログ読ませていただきました

ガンの再発・転移などの予防を考えるセミナーを開催いたします
どうぞよろしくお願い致します。
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プロフィール

チームオンコロジー(上野直人)

Author:チームオンコロジー(上野直人)
米国で腫瘍内科医をしています。日本のがん患者さんと医療従事者にMDアンダーソンがんセンターにおけるチーム医療をしってもらい、よりよく「がん」という病気に取り組んでほしいと思ってこのサイトをたちげました。

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